Mijn ervaring met Syndroom van Down

Voorzitter Fatima Ouahou

De Stichting heeft specifiek een bijzondere affiniteit met gezinnen met een kind met het syndroom van Down. Ik wil me graag inzetten voor andere ouders. Hieronder lees je mijn ervaringen met mijn kind, een prachtig zoektocht die heeft geleid tot de oprichting van Stichting Malak.

Malak is geboren met het syndroom van Down. Als haar moeder werd ik hierdoor geconfronteerd met een ingewikkeld emotioneel proces en zoektocht in hulpverleningsland. Denk hierbij onder het bieden van extra warmte, het helpen herstellen van medische gezondheidsproblemen, zoals herstel na operatie van een hartafwijking en herstel van vroeggeboorte. Daarna was extra inzet op ontwikkelingsstimulering nodig op motorisch en cognitief vlak. Spraak-taal-problematiek heeft extra aandacht bij kinderen met het Down-syndroom, daarom ben ik als ouder vroeg begonnen met het aanleren van zoveel mogelijk gebaren om de spraaktaalontwikkeling te ondersteunen. Malak zit nu op een reguliere basisschool. Als actieve ouder en oprichter van de stichting Malak ben ik een voorvechter van passend onderwijs. Een kind heeft recht om in zijn of haar omgeving  naar een school in de buurt te gaan waarin hij/zij zich  gelijkwaardig kan ontwikkelen tussen  leeftijdsgenoten. Omgekeerd leren leeftijdsgenoten rekening te houden met kinderen met een beperking. Om mijn idealen op dit gebied te verwezenlijken  zit ik onder andere in de Werkgroep Passend Onderwijs van OCO. Op deze manier kan ik deze ontwikkelingen onder de aandacht brengen bij beleidsmakers zodat Passend Onderwijs niet alleen op papier bestaat, maar ook omgezet wordt naar de praktijk. Als deze gewenste  omschakeling naar de praktijk plaatsvindt, kunnen ook meer kinderen met een beperking deelnemen aan het regulier onderwijs.

Mijn  hele zoektocht in de hulpverlening en zorg heeft geleid tot de oprichting van Stichting Malak. De stichting wil vooral voorkomen  dat hulpzoekenden van het kastje naar de muur worden gestuurd. De stichting wil graag een integraal aanbod bieden, waarbij eerst aan ouders een goede eerste opvang wordt geboden. Dit is bevorderlijk voor een gezonde ontwikkeling van een kind met beperkingen. Wanneer je als ouder niet in staat bent om informatie te vinden blijft het kind onderontwikkeld. Als ervaringsdeskundige heb ik een breed netwerk opgebouwd waarin verscheidene deskundigen betrokken zijn bij de ontwikkeling van mijn dochter Malak. Deze ervaringsdeskundigheid zou ik ook willen inzetten voor andere ouders en verzorgers. Als ervaringsdeskundige word ik nu al vaak gevraagd door belangenorganisaties, zoals stichting Down Nederland en Cyberpoli om contact te leggen met andere ouders om hun te steunen o.a. in het acceptatieproces en in de zoektocht naar de juiste zorg.

Elke ouder wil het beste voor zijn kinderen. Ik geef andere ouders mee: blijf doorzetten en zet alles op alles om je kind gelukkig te maken. Met geduld en vertrouwen kom je heel ver. Zie de positieve kant van je kind en blijf niet hangen bij de negatieve ervaringen en beperkingen.